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dimanche 22 janvier 2017

Bonne année 2017 !

Normalement, on dit qu'on a jusqu'à la fin du mois de janvier pour souhaiter une bonne année. Donc j'en profite qu'il n'est pas trop tard en vous souhaitant une très bonne année 2017 ! Qu'elle marque pour vous la meilleure des santés et une amélioration de vos symptômes le cas échéant. :-)

Pour ma part, cette année a commencé avec une petite visite chez le médecin spécialiste qui me suit pour le syndrome sec. Elle m'a commenté les analyses de sang que j'avais passé en fin d'année. Toujours pas de trace d'auto-anticorps ce qui, d'après elle, éloigne la piste d'une maladie auto-immune. (sans qu'elle en soit complètement sûre non plus)
En soit, ce n'est pas une mauvaise nouvelle, la maladie auto-immune liée au syndrome sec, le Gougerot-Sjögren, étant une pathologie assez lourde. Le revers de la médaille, si je puis dire, c'est qu'elle n'a pas d'autres pistes quant à la cause de mes symptômes.

Ayant lu que le syndrome sec pouvait aussi être déclenché par des problèmes psychologiques, je lui ai demandé si ça pouvait valoir le coup de consulter un psychologue. Elle m'a conseillé d'aller voir un psy, un hypnotiseur ou un chiropracteur. Je ne peux pas dire que l'idée d'aller me coucher sur un sofa et raconter ma vie à un inconnu m'enthousiasme plus que ça mais bon, on ne sait jamais...

2017 est également pour moi, le début d'un nouveau régime alimentaire. Cela fait un peu plus d'un mois que j'ai commencé le régime Seignalet. Ce régime repose sur 3 piliers : pas de céréales mutées (blé, mais, orge, ...), pas de lait animal, et enfin, des cuissons les plus douces possibles (vapeur, étouffé) voire pas de cuisson du tout (cru). Ce régime aurait de bons résultats pour améliorer les symptômes d'un bon nombre de maladies. J'essaye de vous faire un article sur ce sujet prochainement.


dimanche 27 novembre 2016

Un dispositif contre la bouche sèche

Pour vous autres qui souffrez de la bouche sèche de manière chronique, vous savez à quel point on peut être désemparé face à cette situation. Pour améliorer notre salivation, on nous dit de boire beaucoup d'eau, de mâcher du chewing-gum, de sucer un glaçon, etc, etc... Alors oui, ça aide ! un ptit peu... Mais au quotidien, on ne peut pas passer notre temps à faire tout ça. Certes, ça peut nous procurer du mieux mais sur des périodes assez courtes. Le reste du temps, on est seul avec notre bouche pâteuse, qui picote, qui brûle. Bref, qui nous fait souffrir et qui nous mine le moral !

Jusque là, à ma connaissance, il n'y a pas de réelle solution pour lutter efficacement contre la sécheresse buccale. Le chlorhydrate de pilocarpine peut aider dans certains cas mais il ne s'agit pas d'un médicament miracle non plus d'autant qu'il peut avoir des effets secondaires gênants. Cela n'empêche pas à certaines personnes de réfléchir à d'autres solutions non médicamenteuses pour permettre aux malades de retrouver un peu de confort.

Aux Etats-unis, Jeffrey Cash, un dentiste de Virginie, développe actuellement un dispositif permettant cela. L'idée : hydrater notre bouche depuis un petit réservoir portable relié à notre bouche par un micro-tube à peine plus large qu'un cheveux. Le système s'appuie sur une pompe qui va puiser de manière régulière dans le réservoir pour venir alimenter notre bouche en liquide. Pour plus de praticité, un genre d'oreillette permet de faire le pont entre le réservoir et la bouche.


Jeffrey Cash, lui-même victime de sécheresse buccale, voudrait maintenant faire autoriser la commercialisation de son dispositif par la FDA, l'agence américaine qui autorise la mise sur le marché des denrées alimentaires et des médicaments (plus ou moins l'équivalent de l'ANSM en France).
Pour cela, il a besoin de fonds et c'est à ce titre, qu'il fait actuellement une campagne de financement participatif sur le site américain GoFundMe. Si vous voulez plus d'informations sur le dispositif ou souhaitez faire un don, vous pouvez vous rendre sur la page de sa campagne.

Dans toutes les recherches que j'ai pu faire sur internet, je n'ai pas trouvé d'autres dispositifs similaires. Et de ce que j'ai pu voir, c'est le premier du genre. En espérant qu'il puisse réunir l'argent nécessaire afin de rendre accessible cet appareil à tous les malades.

Good luck Jeffrey. We really appreciate your effort.

dimanche 15 mars 2015

ça gazouille ?


Grain de sable est maintenant sur Twitter. Le compte est @_GrainDeSable_

https://twitter.com/_GrainDeSable_

L'idée n'est pas simplement d'annoncer chaque news ou article qui sortira mais plus de partager les trouvailles que je peux faire et qui ne seront pas forcément traiter sur le blog, par manque de temps ou parce qu'il n'y a pas lieu d'en faire un article.

A très bientôt sur Twitter !

mercredi 11 mars 2015

Oasis is good


L'association française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs vient de lancer un nouveau site pour les malades des yeux secs.

Ce nouveau réseau, appelé Oasis, a pour but de mieux informer sur les syndromes secs et de mettre en contact les patients et les professionnels de santé spécialisés dans la sécheresse oculaire.

Une façon aussi de faire un peu mieux connaitre notre mal quotidien et de booster la recherche assez timide dans ce domaine.

samedi 7 février 2015

La ciclosporine bientôt disponible en France

L’Agence européenne des médicaments (EMA) vient de donner son autorisation de mise sur le marché à l'Ikervis (Laboratoire Santen), un collyre à base de ciclosporine.

Si la ciclosporine, à faible dose, est utilisé depuis un moment contre les yeux secs outre atlantique, en France, elle restait assez inaccessible jusque là.

Ce traitement est préconisé chez l'adulte dans les cas de sécheresse oculaire grave, après l'échec de traitements classiques à base de substituts lacrymaux (larmes artificielles, gels, ...). Il réduit l’inflammation de certaines cellules autour de l’œil, jugées responsable de cette sécheresse.

Espérons qu'il soit rapidement disponible chez nous. L'AFGS parle d'une arrivée pour l'automne.

A suivre...

Liens associés : 
http://www.biotechinfo.fr/autorisation-de-mise-sur-le-marche-pour-ikervis-de-santen/

http://ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/ATU-de-cohorte-en-cours/Liste-des-ATU-de-cohorte-en-cours/IKERVIS-1-mg-mL-collyre-en-emulsion-en-recipient-unidose

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/d9222075bda2edd7d5aea8ae6a9375df.pdf

jeudi 1 janvier 2015

Un implant contre les yeux secs

Il y a des jours où je me dis que certes, avoir des problèmes de santé peut être parfois difficile à vivre (voir plus encore), mais qu'on a la chance (si l'on peut dire) de vivre dans une période où la recherche médicale est en plein mouvement.

Les problèmes d'aujourd'hui ne seront peut-être que de lointains souvenirs dans quelques temps grâce à l'esprit innovant de quelques scientifiques...
C'est sur quoi travaillent des chercheurs de l'université de Stanford aux Etats-unis. Ils testent actuellement sur 20 personnes un dispositif dont le but est de stimuler les glandes lacrymales pour augmenter la quantité de larme produite.

Cet implant, injecté près de la glande lacrymale, lui envoie de petites impulsions électriques pour stimuler son fonctionnement. Les impulsions peuvent être paramétrées par un contrôleur qui communique avec l'implant par Wifi.

De quoi espérer pouvoir un jour se passer de notre flacon de larme "préféré" et retrouver une sensation à peu près normale des yeux. Affaire à suivre...

Liens associés
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2633095/Tear-jerking-treatment-relieve-dry-eyes-Device-stimulates-tears-tested.html