Le Voutia System

Plus de 3 ans se sont déroulés depuis mon dernier article et il y aurait sans doute beaucoup à dire.
Mais je l'avoue, l'envie de reprendre la plume n'est pas là. Je suis passé par hasard sur le blog et voyant le nombre de vues sur certains articles, je me suis dit qu'il pouvait être intéressant de vous parler (très brièvement) d'un sujet important pour moi.

Je vous parlais en 2016, dans cet article, d'un dispositif pour lutter contre la sécheresse buccale.
Et bien, sa conception est terminée, il s'appelle Voutia et devrait être commercialisé à partir du printemps 2020. Sa commercialisation en dehors des états-unis n'est pas encore assurée mais serait en bonne voie.

A ma connaissance et après de nombreuses recherches, c'est le premier dispositif à proposer quelque chose de concret pour les personnes atteintes de sécheresse buccale sévère.

Le site pour le commander est pour l'instant une coquille vide mais cela ne devrait plus durer très longtemps.

Bonne année 2017 !

Normalement, on dit qu'on a jusqu'à la fin du mois de janvier pour souhaiter une bonne année. Donc j'en profite qu'il n'est pas trop tard en vous souhaitant une très bonne année 2017 ! Qu'elle marque pour vous la meilleure des santés et une amélioration de vos symptômes le cas échéant. :-)

Pour ma part, cette année a commencé avec une petite visite chez le médecin spécialiste qui me suit pour le syndrome sec. Elle m'a commenté les analyses de sang que j'avais passé en fin d'année. Toujours pas de trace d'auto-anticorps ce qui, d'après elle, éloigne la piste d'une maladie auto-immune. (sans qu'elle en soit complètement sûre non plus)

En soit, ce n'est pas une mauvaise nouvelle, la maladie auto-immune liée au syndrome sec, le Gougerot-Sjögren, étant une pathologie assez lourde. Le revers de la médaille, si je puis dire, c'est qu'elle n'a pas d'autres pistes quant à la cause de mes symptômes.

Ayant lu que le syndrome sec pouvait aussi être déclenché par des problèmes psychologiques, je lui ai demandé si ça pouvait valoir le coup de consulter un psychologue. Elle m'a conseillé d'aller voir un psy, un hypnotiseur ou un chiropracteur. Je ne peux pas dire que l'idée d'aller me coucher sur un sofa et raconter ma vie à un inconnu m'enthousiasme plus que ça mais bon, on ne sait jamais...

2017 est également pour moi, le début d'un nouveau régime alimentaire. Cela fait un peu plus d'un mois que j'ai commencé le régime Seignalet. Ce régime repose sur 3 piliers : pas de céréales mutées (blé, mais, orge, ...), pas de lait animal, et enfin, des cuissons les plus douces possibles (vapeur, étouffé) voire pas de cuisson du tout (cru). Ce régime aurait de bons résultats pour améliorer les symptômes d'un bon nombre de maladies. J'essaye de vous faire un article sur ce sujet prochainement.

Un dispositif contre la bouche sèche

Pour vous autres qui souffrez de la bouche sèche de manière chronique, vous savez à quel point on peut être désemparé face à cette situation. Pour améliorer notre salivation, on nous dit de boire beaucoup d'eau, de mâcher du chewing-gum, de sucer un glaçon, etc, etc... Alors oui, ça aide ! un ptit peu... Mais au quotidien, on ne peut pas passer notre temps à faire tout ça. Certes, ça peut nous procurer du mieux mais sur des périodes assez courtes. Le reste du temps, on est seul avec notre bouche pâteuse, qui picote, qui brûle. Bref, qui nous fait souffrir et qui nous mine le moral !

Jusque là, à ma connaissance, il n'y a pas de réelle solution pour lutter efficacement contre la sécheresse buccale. Le chlorhydrate de pilocarpine peut aider dans certains cas mais il ne s'agit pas d'un médicament miracle non plus d'autant qu'il peut avoir des effets secondaires gênants. Cela n'empêche pas à certaines personnes de réfléchir à d'autres solutions non médicamenteuses pour permettre aux malades de retrouver un peu de confort.

Aux Etats-unis, Jeffrey Cash, un dentiste de Virginie, développe actuellement un dispositif permettant cela. L'idée : hydrater notre bouche depuis un petit réservoir portable relié à notre bouche par un micro-tube à peine plus large qu'un cheveux. Le système s'appuie sur une pompe qui va puiser de manière régulière dans le réservoir pour venir alimenter notre bouche en liquide. Pour plus de praticité, un genre d'oreillette permet de faire le pont entre le réservoir et la bouche.

Jeffrey Cash, lui-même victime de sécheresse buccale, voudrait maintenant faire autoriser la commercialisation de son dispositif par la FDA, l'agence américaine qui autorise la mise sur le marché des denrées alimentaires et des médicaments (plus ou moins l'équivalent de l'ANSM en France).

Pour cela, il a besoin de fonds et c'est à ce titre, qu'il fait actuellement une campagne de financement participatif sur le site américain GoFundMe. Si vous voulez plus d'informations sur le dispositif ou souhaitez faire un don, vous pouvez vous rendre sur la page de sa campagne.

Dans toutes les recherches que j'ai pu faire sur internet, je n'ai pas trouvé d'autres dispositifs similaires. Et de ce que j'ai pu voir, c'est le premier du genre. En espérant qu'il puisse réunir l'argent nécessaire afin de rendre accessible cet appareil à tous les malades.

Good luck Jeffrey. We really appreciate your effort.

Quand votre bouche est à sec !

Comme je l'ai déjà évoqué dans mon précédent article, la sécheresse oculaire n'est qu'un seul des symptômes que je rencontre au quotidien. En fait, je souffre d'un syndrome sec. Il s'agit d'un dysfonctionnement général de l'ensemble des glandes sécrétrices du corps, en particulier les glandes lacrymales mais aussi les glandes salivaires. J'ai également la peau assez sèche, surtout les lèvres : le labello est mon allié de tous les jours :-)

Aujourd'hui, une fois n'est pas coutume, c'est de la bouche que je vais parler et non des yeux. (^^)
Quand cela devient régulier, avoir la bouche sèche est quelque chose d'assez compliqué à vivre; et assez stressant ! Je me rappelle l'une des premières fois où je me suis réveillé en pleine nuit avec la langue littéralement collée au palais. Ma bouche était tellement sèche. J'avais l'impression de ne plus avoir du tout de salive. Gros moment de panique.
Depuis, j'ai réussi à plus ou moins contrôler ces symptômes de sécheresse. Principalement avec un médicament prescrit par l'interniste qui me suit, la pilocarpine. Rapidement, si ce nom ne vous dit rien, sachez que c'est une molécule qui vient du monde végétal et qui a pour effet de booster les glandes sécrétoires. (salivaires, lacrymales, gastriques). Il aide donc à stimuler la production de salive pour les personnes qui souffrent de sécheresse buccale.

Astuce : si vous vous faîtes prescrire de la pilocarpine, demandez bien à votre médecin de vous prescrire la pilocarpine en préparation magistrale. Cela veut dire que les gélules vont être préparées par une pharmacie spécialement pour vous. Le médicament commercialisé, du nom de SALAGEN, coûte à peu près 120€ (si ma mémoire est bonne) pour un mois de traitement ! En préparation magistrale, je paye environ 38€ pour la même durée.
Et évidemment, ce n'est pas remboursé...
EDIT du 27/11/2016 : il semble qu'il soit possible de se faire rembourser en partie la pilocarpine en préparation magistrale si vous êtes en ALD

Cela m'a aidé de manière variable pendant à peu près un an. Et si à certaines périodes, je sentais moins l'effet du médicament, j'ai toujours ressentie une différence quand je ne le prenais pas.
Mais dernièrement, je dois bien reconnaître qu'il est moins efficace. Je sens que mes glandes salivaires fatiguent. Je commence à avoir des sensations de picotements désagréables sur la langue et même des sensations de brûlure par moment. La déglutition devient plus difficile également. Parfois, j'ai l'impression de n'avaler que de l'air...

Bon ! La bonne nouvelle (parce qu'il faut quand même voir le positif), c'est que je peux encore manger à peu près normalement même si j'ai retiré certaines choses de mon alimentation : alcool, caféine, aliments trop épicés qui ont tendance à assécher la bouche ou même à irriter. Je fais quelques écarts parfois mais j'essaye quand même de m'y tenir.

Mais forcément, j'appréhende la suite. Je me demande quelle qualité de vie je vais avoir si je continue d'avoir de moins en moins de salive. Jusqu'à peut-être ne plus en avoir du tout? Il n'y a malheureusement pas encore de véritable traitement aujourd'hui pour guérir de la bouche sèche quand l'origine est auto-immunitaire comme c'est sans doute le cas pour moi.

Heureusement, il y a quand même des raisons d'espérer. C'est ce dont je me suis rendu compte à force de rechercher des solutions sur internet. Et c'est ce dont le prochain article va parler !

1 an après

Bien le bonjour à vous.

Je ne m'en étais pas vraiment rendu compte mais ça fait déjà plus d'un an que je n'avais rien posté ici. Pourquoi dont me direz-vous? Et bien, pour plusieurs raisons...

D'une part, j'avais l'impression d'avoir fait un peu le tour de la question des yeux secs sur ce blog. Ou tout du moins, je n'avais pas l'impression de pouvoir apporter d'avantage d'aide ou de conseils.

Ensuite, il est vrai que mes symptômes oculaires ayant continué de se stabiliser, je me suis aussi naturellement moins intéressé au sujet.
Parce que oui, si je regarde l'état de mes yeux aujourd'hui, il n'est clairement pas le même qu'il y a bientôt 2 ans. A l'époque, mes journées de travail (devant un écran d'ordinateur) devenaient chaque jour un peu plus dures...Jusqu'à ce que je sois obligé de demander un arrêt maladie à mon médecin. Arrêt qui dura 2 mois.

Mes yeux picotaient, chauffaient, me brûlaient. A mon dernier jour de travail (avant de m'arrêter), je n'ai pas pu rester plus de quelques minutes devant l'écran. Les douleurs aux yeux étaient insoutenables.

Si vous souffrez vous aussi des yeux secs, vous aimeriez sans doute que je vous donne LA solution. A l'époque, je LA cherchais aussi.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'il n'y a pas UNE solution miracle. La petite pilule qui fera que vos yeux vont refonctionner comme avant, que vos larmes vont couler à flots. Celle-là, à ma connaissance, elle n'existe pas. Pas encore en tout cas.

La bonne nouvelle par contre, c'est qu'il y a quand même des choses qui peuvent vous aider.

Mon cas

Pour moi, l'amélioration est passée par :

• des séances d’orthoptie (j'avais un problème de convergence)
• un changement de correction des mes verres (j'étais légèrement sur-corrigé)
• une supplémentation en omega 3 par l'alimentation et des compléments à base d'huile d'argousier
• un traitement destiné à la bouche sèche, la pilocarpine, qui peut également avoir des effets sur la production de larmes

Naturellement, vous aurez vite compris certains points dépendent de votre propre situation.

Dans mon cas, l'orthoptie et le changement de correction ont permis de réduire mes douleurs aux yeux qui étaient réellement invalidantes puisqu'elles m'empêchaient de travailler !

Quant à la pilocarpine, j'en prends car j'ai également un syndrome sec généralisé. Je ne pense pas qu'il soit préconisé pour des patients n'ayant "que" de la sécheresse oculaire. Bien que c'est à étudier...

Omega 3, le maître mot

Les oméga 3 en revanche, quelque soit votre situation (même si vous n'avez aucun problème de santé), semble être tout indiqués. Je ne vais pas lister ici les bienfaits des oméga 3, à quoi ils servent, etc...Des dizaines de sites en parlent mieux que moi. L'important, c'est que la supplémentation en omega 3 dans votre régime alimentaire peut vous apporter un mieux sur votre sécheresse oculaire (et sur pleins d'autres choses).

Dans votre assiette, cela passe par la consommation de poissons (saumon, maquereaux, hareng, sardines, anchois, thon principalement), de fruits à coques (noix de grenoble, noisettes, amandes, noix de cajou, pistaches), de certains légumes ou fruits (mâche, épinards, avocat, kiwi). Pour l'assaisonnement, pensez à l'huile de colza pour la cuisson; à l'huile de lin, de noix, ou de soja pour l'assaisonnement à froid.

Vous pouvez également trouver des oeufs, des produits laitiers ou de la viande riches en oméga 3 (appellation bleu blanc coeur).

Vous pouvez également prendre des compléments alimentaires à base d'omega 3, notamment ceux à base d'huile d'argousier. (comptez 30€ pour un mois)

Et maintenant ?

Aujourd'hui, mes yeux vont mieux.

Alors certes,

Certaines journées sont plus difficiles que d'autres.

J'ai encore des picotements dans les yeux de manière régulière.

J'ai également des troubles de la vision (parfois très pénibles) de temps à autre.

Bref, j'ai toujours les yeux secs.

Mais...

Je n'ai plus les yeux complètement éclatés en me réveillant le matin.

Les douleurs les plus fortes ont disparu.

J'arrive à faire mes journées de boulot.

Je ne mets quasiment plus de larme artificielle.

Ce n'est pas parfait, mais l'amélioration est là et j'espère qu'elle va durer.

En espérant que vous trouviez également le chemin de l'apaisement.

L'argousier : verdict ?

Après un long moment d'absence, je reviens pour vous donner mes premières conclusions sur mon test de l'huile d'argousier comme aide dans lutte contre les yeux secs.

Tout d'abord, sachez que malheureusement, ce test a été quelque peu biaisé pour 2 raisons.
D'une part, le changement de saison. Le printemps arrivant, les radiateurs se sont progressivement éteints, à la maison comme au travail, aidant forcément les yeux à être moins secs.
D'autre part, hasard du calendrier, j'ai commencé un traitement contre la sécheresse de la bouche, dont je souffre également, en même temps que l'huile d'argousier. Ce traitement (chlorhydrate de pilocarpine) peut également avoir des bienfaits, modestes en principe, sur la production des larmes.

Bref, vous comprendrez aisément qu'il ne s'agit pas là d'un test médical fait dans les règles de l'art. Mais tout de même, j'ai tenu à vous donner mon ressenti après 3 mois à prendre ce complément alimentaire à base d'huile d'argousier.

Et pour cause, il est plutôt positif ! Bon, soyons clair, mes symptômes n'ont pas disparu. Mais la douleur est tout de même moins souvent présente et moins forte. Je ressens beaucoup moins souvent le besoin de mettre des larmes artificielles dans les yeux. En fait, ces derniers temps, je n'en mets que rarement.

Etant dans l'informatique, je passe mes journées devant un écran. Pour rappel, le fait de passer du temps devant un écran est suspecté d'être un déclencheur de la sécheresse oculaire. En tous les cas, c'est au moins un facteur aggravant. Mais en ce moment, j'arrive à faire mes journées sans trop de problème.

Le matin, c'est parfois un peu difficile. Les yeux sont plus secs je pense puisqu'ils n'ont pas papillonné de la nuit. Mais après, ça se normalise. J'ai un petit peu mal mais sans en être tout le temps conscient.

Là ou je suis assez déçu, c'est sur les rougeurs des yeux. J'espérais qu'elles diminueraient un peu. Mais malheureusement, de ce côté là, je n'ai noté quasiment aucune évolution. J'ai peut-être les yeux un peu moins rouge le matin (ils étaient très rouge avant) mais sinon, c'est comme avant.

Voilà, encore une fois, vous aurez compris qu'il est difficile d'attribuer ce mieux uniquement à la prise de ce complément. Je fais également attention depuis quelques temps à apporter plus d'omega 3 dans mon alimentation. Sans rentrer dans les détails, mes aliments phares : huile de noix, graine de lin, saumon, sardines, maquereaux.

Je pense que c'est un tout et que la seule prise de ce complément ne suffira sans doute pas à certains.
Je ne peux que vous conseiller de l'essayer pour vous faire votre propre avis.
Partez sur au moins 2 mois de traitement pour commencer à voir les effets par contre.

Bon courage dans la lutte !

Consultation au centre Kleber

Suite aux nombreuses déceptions que j'ai pu avoir lors de mes précédentes consultations chez des ophtalmo, mon médecin m'a orienté vers le centre Kleber (Lyon). D'après elle, je devais tomber sur des personnes un peu plus au fait du syndrome sec dont je souffre. (par rapport aux "ophtalmos de ville" que j'avais vu jusque là)
Résultat : mouais...Ben non, en fait, encore un coup dans l'eau !

Bon, la consultation n'a pas été complètement sans intérêt non plus. J'ai appris deux trois petites choses dont il me semble intéressant de vous parler.

Tout d'abord, j'ai passé un test de Schirmer. On vous met une bande de papier buvard à l'intérieur de la paupière inférieure afin de mesurer la quantité de larmes produite dans un temps donné.
Verdict : assez déconcertant. Apparemment, je suis un peu en dessous de la moyenne mais rien d'alarmant. Alors que je m'attendais à avoir l’œil sec comme un coup de trique. D'après le doc, il ne s'agit pas d'un test si révélateur. Puisqu'il ne permet pas d'apprécier un défaut dans la qualité des larmes. Juste dans leurs quantités.

L'ophtalmo m'a détecté un léger problème à la paupière inférieure. Normalement, au repos, quand on regarde droit devant soi, les paupières doivent arriver à la hauteur de l'iris. Chez moi, on voit encore un peu de blanc sous l'iris. Pas plus de 2 ou 3 mm, mais c'est suffisant pour sinon déclencher, au moins majorer la sensation d'irritation.

D'après l'ophtalmo, les sensations d’irritation, brûlure, picotement de l'oeil, peuvent venir de plusieurs facteurs (environnement sec, écran, pollution, ...). En clair, on ne sait pas vraiment ce que vous avez, il faut faire avec. D'ailleurs, je me suis encore pris un "Mais ça pourrait être plus grave, vous pourriez avoir des atteintes sur la vue !". Oui sans doute. J'aurais aussi pu me faire renverser par une voiture ce matin, c'est pas pour ça que je m'estime chanceux de n'avoir "que" mal aux yeux tous les jours. Bref, comme toujours, la gêne / douleur / dégradation de la qualité de vie est sous-estimé par la plupart des professionnels du domaine. Et encore, je ne suis pas le plus à plaindre.

J'ai quand même profité de mon rendez-vous pour aborder la sujet de la ciclosporine. Quand j'en avais parlé à ma précédente consultation d'ophtalmologie, c'est limite si on m'avait rit au nez. Mais j'ai quand même tenté. D'après ce spécialiste, la ciclosporine est, je cite, aux larmes artificielles ce que la chimiothérapie est à l'aspirine. Cette molécule reste une substance toxique et n'est donc utilisée que pour les cas graves de sécheresse qui peuvent provoquer des atteintes sur la vue.
De toute manière, pour information, la ciclosporine ne peut être prescrit que dans les hôpitaux.

Enfin, le brave docteur, m'a expliqué que le corps n'est pas une machine et que chaque personne réagit différemment. Et qu'il n'y a pas une solution toute faite pour régler le problème de la sécheresse oculaire.
Il m'a ensuite orienté vers un spécialiste de la sécheresse oculaire sur Marseille. (dont j'avais déjà entendu parler). Il s'agit du Docteur Fauquier (son site). Sinon, il y a sans doute d'autres spécialistes de la question sur Paris mais il n'en connaissait pas personnellement. En tous les cas, personne sur Lyon :(

Pour ma part, je vais faire une pause dans les consultations ophtalmologiques. 6 consultations en un an + 10 séances d'orthoptie, ça commence à faire... Si un jour, je suis trop embêté par mes symptômes, je tenterais peut-être de descendre sur Marseille.
En attendant, je vais espérer, comme la plupart d'entre vous, qu'arrive rapidement de nouveaux traitements ou dispositifs qui puissent nous rendre la vie un peu plus douce...