Bonne année 2017 !

Normalement, on dit qu'on a jusqu'à la fin du mois de janvier pour souhaiter une bonne année. Donc j'en profite qu'il n'est pas trop tard en vous souhaitant une très bonne année 2017 ! Qu'elle marque pour vous la meilleure des santés et une amélioration de vos symptômes le cas échéant. :-)

Pour ma part, cette année a commencé avec une petite visite chez le médecin spécialiste qui me suit pour le syndrome sec. Elle m'a commenté les analyses de sang que j'avais passé en fin d'année. Toujours pas de trace d'auto-anticorps ce qui, d'après elle, éloigne la piste d'une maladie auto-immune. (sans qu'elle en soit complètement sûre non plus)

En soit, ce n'est pas une mauvaise nouvelle, la maladie auto-immune liée au syndrome sec, le Gougerot-Sjögren, étant une pathologie assez lourde. Le revers de la médaille, si je puis dire, c'est qu'elle n'a pas d'autres pistes quant à la cause de mes symptômes.

Ayant lu que le syndrome sec pouvait aussi être déclenché par des problèmes psychologiques, je lui ai demandé si ça pouvait valoir le coup de consulter un psychologue. Elle m'a conseillé d'aller voir un psy, un hypnotiseur ou un chiropracteur. Je ne peux pas dire que l'idée d'aller me coucher sur un sofa et raconter ma vie à un inconnu m'enthousiasme plus que ça mais bon, on ne sait jamais...

2017 est également pour moi, le début d'un nouveau régime alimentaire. Cela fait un peu plus d'un mois que j'ai commencé le régime Seignalet. Ce régime repose sur 3 piliers : pas de céréales mutées (blé, mais, orge, ...), pas de lait animal, et enfin, des cuissons les plus douces possibles (vapeur, étouffé) voire pas de cuisson du tout (cru). Ce régime aurait de bons résultats pour améliorer les symptômes d'un bon nombre de maladies. J'essaye de vous faire un article sur ce sujet prochainement.

1 an après

Bien le bonjour à vous.

Je ne m'en étais pas vraiment rendu compte mais ça fait déjà plus d'un an que je n'avais rien posté ici. Pourquoi dont me direz-vous? Et bien, pour plusieurs raisons...

D'une part, j'avais l'impression d'avoir fait un peu le tour de la question des yeux secs sur ce blog. Ou tout du moins, je n'avais pas l'impression de pouvoir apporter d'avantage d'aide ou de conseils.

Ensuite, il est vrai que mes symptômes oculaires ayant continué de se stabiliser, je me suis aussi naturellement moins intéressé au sujet.
Parce que oui, si je regarde l'état de mes yeux aujourd'hui, il n'est clairement pas le même qu'il y a bientôt 2 ans. A l'époque, mes journées de travail (devant un écran d'ordinateur) devenaient chaque jour un peu plus dures...Jusqu'à ce que je sois obligé de demander un arrêt maladie à mon médecin. Arrêt qui dura 2 mois.

Mes yeux picotaient, chauffaient, me brûlaient. A mon dernier jour de travail (avant de m'arrêter), je n'ai pas pu rester plus de quelques minutes devant l'écran. Les douleurs aux yeux étaient insoutenables.

Si vous souffrez vous aussi des yeux secs, vous aimeriez sans doute que je vous donne LA solution. A l'époque, je LA cherchais aussi.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'il n'y a pas UNE solution miracle. La petite pilule qui fera que vos yeux vont refonctionner comme avant, que vos larmes vont couler à flots. Celle-là, à ma connaissance, elle n'existe pas. Pas encore en tout cas.

La bonne nouvelle par contre, c'est qu'il y a quand même des choses qui peuvent vous aider.

Mon cas

Pour moi, l'amélioration est passée par :

• des séances d’orthoptie (j'avais un problème de convergence)
• un changement de correction des mes verres (j'étais légèrement sur-corrigé)
• une supplémentation en omega 3 par l'alimentation et des compléments à base d'huile d'argousier
• un traitement destiné à la bouche sèche, la pilocarpine, qui peut également avoir des effets sur la production de larmes

Naturellement, vous aurez vite compris certains points dépendent de votre propre situation.

Dans mon cas, l'orthoptie et le changement de correction ont permis de réduire mes douleurs aux yeux qui étaient réellement invalidantes puisqu'elles m'empêchaient de travailler !

Quant à la pilocarpine, j'en prends car j'ai également un syndrome sec généralisé. Je ne pense pas qu'il soit préconisé pour des patients n'ayant "que" de la sécheresse oculaire. Bien que c'est à étudier...

Omega 3, le maître mot

Les oméga 3 en revanche, quelque soit votre situation (même si vous n'avez aucun problème de santé), semble être tout indiqués. Je ne vais pas lister ici les bienfaits des oméga 3, à quoi ils servent, etc...Des dizaines de sites en parlent mieux que moi. L'important, c'est que la supplémentation en omega 3 dans votre régime alimentaire peut vous apporter un mieux sur votre sécheresse oculaire (et sur pleins d'autres choses).

Dans votre assiette, cela passe par la consommation de poissons (saumon, maquereaux, hareng, sardines, anchois, thon principalement), de fruits à coques (noix de grenoble, noisettes, amandes, noix de cajou, pistaches), de certains légumes ou fruits (mâche, épinards, avocat, kiwi). Pour l'assaisonnement, pensez à l'huile de colza pour la cuisson; à l'huile de lin, de noix, ou de soja pour l'assaisonnement à froid.

Vous pouvez également trouver des oeufs, des produits laitiers ou de la viande riches en oméga 3 (appellation bleu blanc coeur).

Vous pouvez également prendre des compléments alimentaires à base d'omega 3, notamment ceux à base d'huile d'argousier. (comptez 30€ pour un mois)

Et maintenant ?

Aujourd'hui, mes yeux vont mieux.

Alors certes,

Certaines journées sont plus difficiles que d'autres.

J'ai encore des picotements dans les yeux de manière régulière.

J'ai également des troubles de la vision (parfois très pénibles) de temps à autre.

Bref, j'ai toujours les yeux secs.

Mais...

Je n'ai plus les yeux complètement éclatés en me réveillant le matin.

Les douleurs les plus fortes ont disparu.

J'arrive à faire mes journées de boulot.

Je ne mets quasiment plus de larme artificielle.

Ce n'est pas parfait, mais l'amélioration est là et j'espère qu'elle va durer.

En espérant que vous trouviez également le chemin de l'apaisement.

L'argousier : verdict ?

Après un long moment d'absence, je reviens pour vous donner mes premières conclusions sur mon test de l'huile d'argousier comme aide dans lutte contre les yeux secs.

Tout d'abord, sachez que malheureusement, ce test a été quelque peu biaisé pour 2 raisons.
D'une part, le changement de saison. Le printemps arrivant, les radiateurs se sont progressivement éteints, à la maison comme au travail, aidant forcément les yeux à être moins secs.
D'autre part, hasard du calendrier, j'ai commencé un traitement contre la sécheresse de la bouche, dont je souffre également, en même temps que l'huile d'argousier. Ce traitement (chlorhydrate de pilocarpine) peut également avoir des bienfaits, modestes en principe, sur la production des larmes.

Bref, vous comprendrez aisément qu'il ne s'agit pas là d'un test médical fait dans les règles de l'art. Mais tout de même, j'ai tenu à vous donner mon ressenti après 3 mois à prendre ce complément alimentaire à base d'huile d'argousier.

Et pour cause, il est plutôt positif ! Bon, soyons clair, mes symptômes n'ont pas disparu. Mais la douleur est tout de même moins souvent présente et moins forte. Je ressens beaucoup moins souvent le besoin de mettre des larmes artificielles dans les yeux. En fait, ces derniers temps, je n'en mets que rarement.

Etant dans l'informatique, je passe mes journées devant un écran. Pour rappel, le fait de passer du temps devant un écran est suspecté d'être un déclencheur de la sécheresse oculaire. En tous les cas, c'est au moins un facteur aggravant. Mais en ce moment, j'arrive à faire mes journées sans trop de problème.

Le matin, c'est parfois un peu difficile. Les yeux sont plus secs je pense puisqu'ils n'ont pas papillonné de la nuit. Mais après, ça se normalise. J'ai un petit peu mal mais sans en être tout le temps conscient.

Là ou je suis assez déçu, c'est sur les rougeurs des yeux. J'espérais qu'elles diminueraient un peu. Mais malheureusement, de ce côté là, je n'ai noté quasiment aucune évolution. J'ai peut-être les yeux un peu moins rouge le matin (ils étaient très rouge avant) mais sinon, c'est comme avant.

Voilà, encore une fois, vous aurez compris qu'il est difficile d'attribuer ce mieux uniquement à la prise de ce complément. Je fais également attention depuis quelques temps à apporter plus d'omega 3 dans mon alimentation. Sans rentrer dans les détails, mes aliments phares : huile de noix, graine de lin, saumon, sardines, maquereaux.

Je pense que c'est un tout et que la seule prise de ce complément ne suffira sans doute pas à certains.
Je ne peux que vous conseiller de l'essayer pour vous faire votre propre avis.
Partez sur au moins 2 mois de traitement pour commencer à voir les effets par contre.

Bon courage dans la lutte !

Consultation au centre Kleber

Suite aux nombreuses déceptions que j'ai pu avoir lors de mes précédentes consultations chez des ophtalmo, mon médecin m'a orienté vers le centre Kleber (Lyon). D'après elle, je devais tomber sur des personnes un peu plus au fait du syndrome sec dont je souffre. (par rapport aux "ophtalmos de ville" que j'avais vu jusque là)
Résultat : mouais...Ben non, en fait, encore un coup dans l'eau !

Bon, la consultation n'a pas été complètement sans intérêt non plus. J'ai appris deux trois petites choses dont il me semble intéressant de vous parler.

Tout d'abord, j'ai passé un test de Schirmer. On vous met une bande de papier buvard à l'intérieur de la paupière inférieure afin de mesurer la quantité de larmes produite dans un temps donné.
Verdict : assez déconcertant. Apparemment, je suis un peu en dessous de la moyenne mais rien d'alarmant. Alors que je m'attendais à avoir l’œil sec comme un coup de trique. D'après le doc, il ne s'agit pas d'un test si révélateur. Puisqu'il ne permet pas d'apprécier un défaut dans la qualité des larmes. Juste dans leurs quantités.

L'ophtalmo m'a détecté un léger problème à la paupière inférieure. Normalement, au repos, quand on regarde droit devant soi, les paupières doivent arriver à la hauteur de l'iris. Chez moi, on voit encore un peu de blanc sous l'iris. Pas plus de 2 ou 3 mm, mais c'est suffisant pour sinon déclencher, au moins majorer la sensation d'irritation.

D'après l'ophtalmo, les sensations d’irritation, brûlure, picotement de l'oeil, peuvent venir de plusieurs facteurs (environnement sec, écran, pollution, ...). En clair, on ne sait pas vraiment ce que vous avez, il faut faire avec. D'ailleurs, je me suis encore pris un "Mais ça pourrait être plus grave, vous pourriez avoir des atteintes sur la vue !". Oui sans doute. J'aurais aussi pu me faire renverser par une voiture ce matin, c'est pas pour ça que je m'estime chanceux de n'avoir "que" mal aux yeux tous les jours. Bref, comme toujours, la gêne / douleur / dégradation de la qualité de vie est sous-estimé par la plupart des professionnels du domaine. Et encore, je ne suis pas le plus à plaindre.

J'ai quand même profité de mon rendez-vous pour aborder la sujet de la ciclosporine. Quand j'en avais parlé à ma précédente consultation d'ophtalmologie, c'est limite si on m'avait rit au nez. Mais j'ai quand même tenté. D'après ce spécialiste, la ciclosporine est, je cite, aux larmes artificielles ce que la chimiothérapie est à l'aspirine. Cette molécule reste une substance toxique et n'est donc utilisée que pour les cas graves de sécheresse qui peuvent provoquer des atteintes sur la vue.
De toute manière, pour information, la ciclosporine ne peut être prescrit que dans les hôpitaux.

Enfin, le brave docteur, m'a expliqué que le corps n'est pas une machine et que chaque personne réagit différemment. Et qu'il n'y a pas une solution toute faite pour régler le problème de la sécheresse oculaire.
Il m'a ensuite orienté vers un spécialiste de la sécheresse oculaire sur Marseille. (dont j'avais déjà entendu parler). Il s'agit du Docteur Fauquier (son site). Sinon, il y a sans doute d'autres spécialistes de la question sur Paris mais il n'en connaissait pas personnellement. En tous les cas, personne sur Lyon :(

Pour ma part, je vais faire une pause dans les consultations ophtalmologiques. 6 consultations en un an + 10 séances d'orthoptie, ça commence à faire... Si un jour, je suis trop embêté par mes symptômes, je tenterais peut-être de descendre sur Marseille.
En attendant, je vais espérer, comme la plupart d'entre vous, qu'arrive rapidement de nouveaux traitements ou dispositifs qui puissent nous rendre la vie un peu plus douce...

Flacons spéciaux : Hylo VS Aqualarm

Pour les personnes qui mettent des larmes artificielles chaque jour, il n'est pas toujours simple d'appliquer "le traitement" de manière assidue. La faute à des flacons peu pratiques qui nous imposent souvent d'être devant un miroir pour instiller correctement le produit.
Qui ne s'est jamais rempli à ras bord l'oeil de larme en essayant de s'injecter le produit à l'aveugle...

Pour parer à ce problème, il existe des flacons spéciaux munis d'une pompe qui permettent d'instiller la bonne dose. Aujourd'hui, je vais vous parler de 2 produits qui utilisent ce système.

Type de produit

La gamme de produit Hylo (Laboratoires URSAPHARM) contre la sécheresse oculaire est constitué de 3 produits à base d'acide hyaluronique du moins dosé au plus dosé : Fresh, Confort, Confort Plus.

Les produits Aqualarm (Laboratoire Bausch & Lomb) avec pompe sont au nombre de deux : Aqualarm UP et Aqualarm UP Intensive. Le premier est à base de povidone, le second à base d'acide hyaluronique (un des plus dosés du marché à 0.24%)

Quantité de goutte

Lorsqu'on a l'habitude des flacons sans pompe ou des unidoses, on est frappé la première fois qu'on utilise ces produits. La goutte qui sort du flacon est en effet très fine. C'est très vrai pour le Hylo Fresh que j'ai testé. Les gouttes qui sortaient du flacon étaient si petites que je n'avais même pas cette sensation relaxante d'avoir l'oeil qui baigne de nouveau dans un liquide. Du coup, je m'étais souvent 2 gouttes...

Pour le flacon Aqualarm (UP Intensive dans mon cas), si les premières gouttes étaient également assez fines, le tout s'est normalisé après quelques pressions.

Régularité de l'instillation

Le principe de ces flacons est qu'on n'est pas censé se poser de question de savoir si la goutte est tombée ou non dans notre oeil. On appuie sur la pompe, la goutte tombe. Oui...sauf qu'il y a des ratés. Et cette fois, c'est plutôt le flacon Aqualarm qui a tendance à être un peu fainéant. Parfois, malgré une ou 2 pressions, rien ne sort. On se retrouve à appuyer plusieurs fois sur la pompe et on finit par se prendre 2 ou 3 gouttes dans l'oeil...

Le système Hylo fonctionne mieux pour ça.

Prise en main

Les 2 flacons se prennent en main de manière différente. Je trouve le flacon Hylo un peu plus pratique à prendre en main mais c'est assez subjectif.

Match nul.

Conservation

Le flacon Hylo se conserve 6 mois après ouverture. Je ne crois pas qu'il y ait des durées de conservations plus longues sur le marché.

Pour le flacon Aqualarm, il faut le jeter 3 mois après l'avoir ouvert. C'est en dessous mais cela reste très correct.

Prix

Ces produits ne sont pas remboursés par la sécurité sociale et sont assez onéreux.

En moyenne, il faut compter entre 10 et 20€ le flacon suivant le dosage.

Lorsque j'ai acheté le flacon d'Aqualarm UP Intensive à la pharmacie, de mémoire, j'ai dû le payer 14€. Son équivalent chez Hylo (Confort plus) était proche des 20€.

Conclusion

Il ne s'agissait pas ici de donner mon avis sur l'efficacité des collyres testés. Elle est de toute façon subjective et différente d'une personne à l'autre.

C'est donc uniquement sur l'aspect pratique de ces produits que je vais me prononcer. Et verdict ?

Très franchement, je dirais ni l'un, ni l'autre. Moi qui avait l'habitude, au travail, de faire des navettes entre mon bureau et les toilettes pour m'instiller du Vismed, je reconnais le côté pratique de leur utilisation. Pas besoin de miroir pour se mettre du collyre et on évite de remplir l'oeil de larme.

Alors pourquoi non ? Le prix clairement. La sécurité sociale ne rembourse rien sur ces collyres, tout est de notre poche. Et pour le prix que j'ai payé, je n'ai pas trouver le système suffisamment au point. Que ce soit à cause de la taille des gouttes ou de leur régularité à sortir du flacon.

Je vous conseille tout de même de les tester pour vous faire votre propre avis.

Mais pour moi, c'est retour au Vismed. Je vais peut être songer à acheter un miroir de poche aussi :)

Retour d'expérience #1

L'objectif de ce blog étant aussi de vous faire partager ma propre expérience des yeux secs, je vous en donne aujourd'hui un aperçu.

Il y a à peu près un an, j'ai remarqué que j'avais des rougeurs dans le blanc des yeux. Pas très inquiet au début, j'ai commencé à m’interroger voyant que ça devenait régulier. Je n'avais aucune douleur à ce moment là, aucune gêne, juste les yeux rouges.

Etant sur Lyon où les délais d'attente pour un rendez-vous d'ophtalmo sont assez longs, j'ai pris rendez vous chez Point Vision, un centre médical près de Grange Blanche (pour ceux qui sont de la région) où on peut avoir un rendez-vous rapide. L’ophtalmo que j'ai rencontré m'a prescrit des larmes artificielles sans m'expliquer qu'elle était mon problème ni même que ce traitement n'allait pas réellement me "soigner".

Comme mon état se dégradait (picotements, sensations de brûlure), j'y suis retourné, 2 fois en l'espace de 3 mois. Chaque fois, une personne différente. (la joie des centres médicaux). On m'a donné des collyres pour faire diminuer les rougeurs, des collyres pour l'allergie (alors que je n'ai aucune allergie connue). Et toujours aucune explication...

Heureusement (ou malheureusement), il y avait internet ! Après quelques recherches, j'ai pu un peu mieux cerner le problème que je rencontrais. 

Mais le temps passant, toujours pas la moindre amélioration. Mes journées de travail devenaient de plus en plus dures à supporter (8h d'écran / jour avec les yeux qui brûlent, c'est très compliqué). Finalement, fin octobre, je n'ai pas eu d'autres choix que de me mettre en arrêt maladie.

Suivant les conseils d'un ami opticien, j'ai abandonné Point Vision pour un ophtalmo qu'il m'avait conseillé. Ce dernier me décela un problème de convergence et m'envoya chez un orthoptiste pour un bilan.

Peu après, le bilan orthoptique confirma ce dysfonctionnement. 10 séances de rééducation, c'est ce qu'il faudrait pour remettre d'aplomb mes yeux. D'après l'orthoptiste...

L'année 2015 débutée et quelques séances terminées, constatant la maigre amélioration que je ressentais, elle explora une autre piste : la sur-correction. Petit passage chez l'opticien pour un nouveau contrôle de la vue (ben oui, c'est pas comme si j'étais allé 4 fois chez l'ophtalmo l'année d'avant...). L'opticien confirme, je suis sur-corrigé. A la fin de la 10ème séance, l'orthoptiste me renvoie donc chez l'ophtalmo qui me prescrit une correction moindre (-0.75 à la place de -1.5 tout de même !).

Voilà, ça, c'était cette semaine :)

Je ne suis pas franchement convaincu, car je n'ai pratiquement jamais mes lunettes quand je suis sur écran. Et ça ne m'empêche pas d'avoir les yeux qui "tirent". Les larmes artificielles ne semblent pas améliorer quoique ce soit. Je continue d'en mettre tout de même mais je ne sais plus vraiment quoi penser. Ah, et je continue d'avoir les yeux rouges chaque jour.

Bon, tout de même, il n'y a pas que du négatif. J'ai pu reprendre le travail depuis le début de l'année et mes yeux chauffent quand même moins qu'avant. C'est désagréable, douloureux, mais supportable.