Un dispositif contre la bouche sèche

Pour vous autres qui souffrez de la bouche sèche de manière chronique, vous savez à quel point on peut être désemparé face à cette situation. Pour améliorer notre salivation, on nous dit de boire beaucoup d'eau, de mâcher du chewing-gum, de sucer un glaçon, etc, etc... Alors oui, ça aide ! un ptit peu... Mais au quotidien, on ne peut pas passer notre temps à faire tout ça. Certes, ça peut nous procurer du mieux mais sur des périodes assez courtes. Le reste du temps, on est seul avec notre bouche pâteuse, qui picote, qui brûle. Bref, qui nous fait souffrir et qui nous mine le moral !

Jusque là, à ma connaissance, il n'y a pas de réelle solution pour lutter efficacement contre la sécheresse buccale. Le chlorhydrate de pilocarpine peut aider dans certains cas mais il ne s'agit pas d'un médicament miracle non plus d'autant qu'il peut avoir des effets secondaires gênants. Cela n'empêche pas à certaines personnes de réfléchir à d'autres solutions non médicamenteuses pour permettre aux malades de retrouver un peu de confort.

Aux Etats-unis, Jeffrey Cash, un dentiste de Virginie, développe actuellement un dispositif permettant cela. L'idée : hydrater notre bouche depuis un petit réservoir portable relié à notre bouche par un micro-tube à peine plus large qu'un cheveux. Le système s'appuie sur une pompe qui va puiser de manière régulière dans le réservoir pour venir alimenter notre bouche en liquide. Pour plus de praticité, un genre d'oreillette permet de faire le pont entre le réservoir et la bouche.

Jeffrey Cash, lui-même victime de sécheresse buccale, voudrait maintenant faire autoriser la commercialisation de son dispositif par la FDA, l'agence américaine qui autorise la mise sur le marché des denrées alimentaires et des médicaments (plus ou moins l'équivalent de l'ANSM en France).

Pour cela, il a besoin de fonds et c'est à ce titre, qu'il fait actuellement une campagne de financement participatif sur le site américain GoFundMe. Si vous voulez plus d'informations sur le dispositif ou souhaitez faire un don, vous pouvez vous rendre sur la page de sa campagne.

Dans toutes les recherches que j'ai pu faire sur internet, je n'ai pas trouvé d'autres dispositifs similaires. Et de ce que j'ai pu voir, c'est le premier du genre. En espérant qu'il puisse réunir l'argent nécessaire afin de rendre accessible cet appareil à tous les malades.

Good luck Jeffrey. We really appreciate your effort.

Quand votre bouche est à sec !

Comme je l'ai déjà évoqué dans mon précédent article, la sécheresse oculaire n'est qu'un seul des symptômes que je rencontre au quotidien. En fait, je souffre d'un syndrome sec. Il s'agit d'un dysfonctionnement général de l'ensemble des glandes sécrétrices du corps, en particulier les glandes lacrymales mais aussi les glandes salivaires. J'ai également la peau assez sèche, surtout les lèvres : le labello est mon allié de tous les jours :-)

Aujourd'hui, une fois n'est pas coutume, c'est de la bouche que je vais parler et non des yeux. (^^)
Quand cela devient régulier, avoir la bouche sèche est quelque chose d'assez compliqué à vivre; et assez stressant ! Je me rappelle l'une des premières fois où je me suis réveillé en pleine nuit avec la langue littéralement collée au palais. Ma bouche était tellement sèche. J'avais l'impression de ne plus avoir du tout de salive. Gros moment de panique.
Depuis, j'ai réussi à plus ou moins contrôler ces symptômes de sécheresse. Principalement avec un médicament prescrit par l'interniste qui me suit, la pilocarpine. Rapidement, si ce nom ne vous dit rien, sachez que c'est une molécule qui vient du monde végétal et qui a pour effet de booster les glandes sécrétoires. (salivaires, lacrymales, gastriques). Il aide donc à stimuler la production de salive pour les personnes qui souffrent de sécheresse buccale.

Astuce : si vous vous faîtes prescrire de la pilocarpine, demandez bien à votre médecin de vous prescrire la pilocarpine en préparation magistrale. Cela veut dire que les gélules vont être préparées par une pharmacie spécialement pour vous. Le médicament commercialisé, du nom de SALAGEN, coûte à peu près 120€ (si ma mémoire est bonne) pour un mois de traitement ! En préparation magistrale, je paye environ 38€ pour la même durée.
Et évidemment, ce n'est pas remboursé...
EDIT du 27/11/2016 : il semble qu'il soit possible de se faire rembourser en partie la pilocarpine en préparation magistrale si vous êtes en ALD

Cela m'a aidé de manière variable pendant à peu près un an. Et si à certaines périodes, je sentais moins l'effet du médicament, j'ai toujours ressentie une différence quand je ne le prenais pas.
Mais dernièrement, je dois bien reconnaître qu'il est moins efficace. Je sens que mes glandes salivaires fatiguent. Je commence à avoir des sensations de picotements désagréables sur la langue et même des sensations de brûlure par moment. La déglutition devient plus difficile également. Parfois, j'ai l'impression de n'avaler que de l'air...

Bon ! La bonne nouvelle (parce qu'il faut quand même voir le positif), c'est que je peux encore manger à peu près normalement même si j'ai retiré certaines choses de mon alimentation : alcool, caféine, aliments trop épicés qui ont tendance à assécher la bouche ou même à irriter. Je fais quelques écarts parfois mais j'essaye quand même de m'y tenir.

Mais forcément, j'appréhende la suite. Je me demande quelle qualité de vie je vais avoir si je continue d'avoir de moins en moins de salive. Jusqu'à peut-être ne plus en avoir du tout? Il n'y a malheureusement pas encore de véritable traitement aujourd'hui pour guérir de la bouche sèche quand l'origine est auto-immunitaire comme c'est sans doute le cas pour moi.

Heureusement, il y a quand même des raisons d'espérer. C'est ce dont je me suis rendu compte à force de rechercher des solutions sur internet. Et c'est ce dont le prochain article va parler !

1 an après

Bien le bonjour à vous.

Je ne m'en étais pas vraiment rendu compte mais ça fait déjà plus d'un an que je n'avais rien posté ici. Pourquoi dont me direz-vous? Et bien, pour plusieurs raisons...

D'une part, j'avais l'impression d'avoir fait un peu le tour de la question des yeux secs sur ce blog. Ou tout du moins, je n'avais pas l'impression de pouvoir apporter d'avantage d'aide ou de conseils.

Ensuite, il est vrai que mes symptômes oculaires ayant continué de se stabiliser, je me suis aussi naturellement moins intéressé au sujet.
Parce que oui, si je regarde l'état de mes yeux aujourd'hui, il n'est clairement pas le même qu'il y a bientôt 2 ans. A l'époque, mes journées de travail (devant un écran d'ordinateur) devenaient chaque jour un peu plus dures...Jusqu'à ce que je sois obligé de demander un arrêt maladie à mon médecin. Arrêt qui dura 2 mois.

Mes yeux picotaient, chauffaient, me brûlaient. A mon dernier jour de travail (avant de m'arrêter), je n'ai pas pu rester plus de quelques minutes devant l'écran. Les douleurs aux yeux étaient insoutenables.

Si vous souffrez vous aussi des yeux secs, vous aimeriez sans doute que je vous donne LA solution. A l'époque, je LA cherchais aussi.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'il n'y a pas UNE solution miracle. La petite pilule qui fera que vos yeux vont refonctionner comme avant, que vos larmes vont couler à flots. Celle-là, à ma connaissance, elle n'existe pas. Pas encore en tout cas.

La bonne nouvelle par contre, c'est qu'il y a quand même des choses qui peuvent vous aider.

Mon cas

Pour moi, l'amélioration est passée par :

• des séances d’orthoptie (j'avais un problème de convergence)
• un changement de correction des mes verres (j'étais légèrement sur-corrigé)
• une supplémentation en omega 3 par l'alimentation et des compléments à base d'huile d'argousier
• un traitement destiné à la bouche sèche, la pilocarpine, qui peut également avoir des effets sur la production de larmes

Naturellement, vous aurez vite compris certains points dépendent de votre propre situation.

Dans mon cas, l'orthoptie et le changement de correction ont permis de réduire mes douleurs aux yeux qui étaient réellement invalidantes puisqu'elles m'empêchaient de travailler !

Quant à la pilocarpine, j'en prends car j'ai également un syndrome sec généralisé. Je ne pense pas qu'il soit préconisé pour des patients n'ayant "que" de la sécheresse oculaire. Bien que c'est à étudier...

Omega 3, le maître mot

Les oméga 3 en revanche, quelque soit votre situation (même si vous n'avez aucun problème de santé), semble être tout indiqués. Je ne vais pas lister ici les bienfaits des oméga 3, à quoi ils servent, etc...Des dizaines de sites en parlent mieux que moi. L'important, c'est que la supplémentation en omega 3 dans votre régime alimentaire peut vous apporter un mieux sur votre sécheresse oculaire (et sur pleins d'autres choses).

Dans votre assiette, cela passe par la consommation de poissons (saumon, maquereaux, hareng, sardines, anchois, thon principalement), de fruits à coques (noix de grenoble, noisettes, amandes, noix de cajou, pistaches), de certains légumes ou fruits (mâche, épinards, avocat, kiwi). Pour l'assaisonnement, pensez à l'huile de colza pour la cuisson; à l'huile de lin, de noix, ou de soja pour l'assaisonnement à froid.

Vous pouvez également trouver des oeufs, des produits laitiers ou de la viande riches en oméga 3 (appellation bleu blanc coeur).

Vous pouvez également prendre des compléments alimentaires à base d'omega 3, notamment ceux à base d'huile d'argousier. (comptez 30€ pour un mois)

Et maintenant ?

Aujourd'hui, mes yeux vont mieux.

Alors certes,

Certaines journées sont plus difficiles que d'autres.

J'ai encore des picotements dans les yeux de manière régulière.

J'ai également des troubles de la vision (parfois très pénibles) de temps à autre.

Bref, j'ai toujours les yeux secs.

Mais...

Je n'ai plus les yeux complètement éclatés en me réveillant le matin.

Les douleurs les plus fortes ont disparu.

J'arrive à faire mes journées de boulot.

Je ne mets quasiment plus de larme artificielle.

Ce n'est pas parfait, mais l'amélioration est là et j'espère qu'elle va durer.

En espérant que vous trouviez également le chemin de l'apaisement.